,

Јас и моето драго чудовиште

Како можеш да прифатиш дека секојдневно ќе се соочуваш со нови проблеми, твоето тело постојано ќе се менува и ќе прогресира кон полошо, а да не се разочараш самата себе?

Илустрација: Em Ellephantski
Илустрација: Em Ellephantski

Секој од нас води некој вид на битка во текот на животот. Некои битки се потешки, некои полесни, некои се кратки, а некои траат и траат. Јас нема да зборувам за нешто што поголемиот дел од вас го знаат или пак им е познато. Мојата битка е ретка.

Борбата со ретка болест е незамисливо тешка и предизвикувачка. Во истата таа борба има многу фази кои треба да се поминат. Почетната, но и најтешката е самото прифаќање и соочување. Како можеш да прифатиш дека секојдневно ќе се соочуваш со нови проблеми, твоето тело постојано ќе се менува и ќе прогресира кон полошо, а да не се разочараш самата себе?

На почеток својата болест ја гледав како некој вид на чудовиште – ја мразев, преколнував и секојдневно посакував едноставно да ја снема. Отсекогаш знаев дека сум различна, но најтешко ми беше кога тргнав во училиште. Седејќи со своите врсници во училиште се чувствував како да не припаѓам таму, како вонземјанин кој слетал на Земјата. Бев ограничена во поглед на физичките активности, најчесто седев во училница или ги гледав останатите како играат. Ноќе плачев, посакував тоа чудовиште да го снема кога ќе се разбудам наутро. Многу често мислев дека сето ова е сон, па во секој миг ќе се разбудам и сѐ ќе биде во ред. Повеќето луѓе околу мене не ме третираа различно, но јас сепак се чувствував како да не припаѓам никаде. Како дете во училиште имав пријатели, повеќето се трудеа да се дружат со мене и да направат да се чувствувам прифатено, но сепак, почесто имав лоши отколку добри мисли.

На таа возраст јас можеби не го ни знаев името на болеста, но знаев со какво чудовиште се борам и со каков противник се соочувам. Не знаев што ме очекува, но премногу се плашев од иднината и тоа што следува. Размислував како е можно било кој да сака некој како мене, некој толку различен од “нормалното”. На моменти помислував дека всушност сите се преправаат дека ме сакаат, бидејќи само ме сожалуваат. Немав детство полно со игри и криенки, туку паѓања и повторно застанување на нозе. Не можев да трчам, одев отежнато и често паѓав повредувајќи се.

Едно паѓање на околу 10 годишна возраст беше одлучувачко за да започнам со користење на инвалидска количка. За жал, не можев многу да зборувам на оваа тема како дете, што дополнително ме водеше подлабоко кон непосакувани мисли. Искрено, не би ни знаела со кого би зборувала, мислам дека никој не би можел да разбере низ што поминував во тој период од животот. На површина бев среќно и безгрижно девојче кое беше срамежливо, но обожаваше да се дружи. Но под таа фасада бев премногу исплашена, тажна и едвај чекав некаков момент кој би го сменил сето тоа. Кој би ме сменил мене. На таа возраст немав каде да се обратам, немав никаква подршка освен семејството. Баш заради чувството на беспомошност и изолација не можев да сфатам дека не сум единствена во светот во таа ситуација, туку дека постојат уште околу 700-800 луѓе во светот како мене.

Каде и да погледнев имаше само луѓе поразлични од мене, не можев да се пронајдам ниту во книги, филмови и ТВ серии. Кога размислувам за тоа сега, како 21 годишна девојка, сфаќам зошто ми било потребно толку долго време за да ја прифатам болеста како дел од себе. Секако, општеството кое не е изградено за да ни одговара нам и недоволната репрезентација во било кој медиум се едни од главните причини. Без речиси никаква помош, како мало девојче требаше да го прифатам чудовиштето во мене и да сфатам дека всушност и не е чудовиште, туку има име, и тоа FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) и дека не е лошо што сум различна од останатите, туку напротив, сите ние сме различни еден од друг. FOP е ретко генетско заболување кое ги претвара мускулите, лигаментите и тетивите во коска, на тој начин создава втор скелет во веќе постоечкиот. Во моментов секое лице со FOP е едно во два милиони. На Facebook постои група за поддршка во која членуваат пациенти, нивни пријатели, роднини и членови од семејството. Секојдневно се објавуваат совети, искуства или некои видови на направи/уреди кои можат да ни го подобрат животот. Групата ми ја нуди потребната поддршка, дружењето со други лица со FOP прави да се чувствувам добредојдена и прифатена и тука е секогаш надежта за подобра иднина.

Фактот што сум корисник на електрична инвалидска количка и лице со ретка болест ме прави посебна, тоа го сфатив после многу извојувани битки. Патот што го поминав за да го прифатам сето ова беше тежок и долг, но ме научи на многу работи кои ми помагаат секојдневно. Сигурна сум дека мојата помала верзија, онаа 7 годишна Викторија која тргнува во училиште би била многу горда на денешната јас. Во тие моменти не можев да размислувам позитивно на иднината, но денес, горда на сопствената борба, можам дури и да се наречам себеси радикална оптимистка.

ilustracijaaaaaa

Тимот на медуза

Напишано од:

Викторија Пенова

Apr 14, 2021

Тимот на медуза

ilustracijaaaaaa
Напишано од:

Викторија Пенова

Apr 14, 2021

Коментари
Scroll to Top