Пред неколку години се соочив со нешто што првпат го почувствував во моето 20-годишно талкање по здравствениот лавиринт. Сосем случајно наидов на контакт од една докторка која првпат во мојот живот ја призна мојата болка како валидна, го валидираше фактот дека животот поминат во болка не е живот што некој на 26 години треба да го живее и веројатно има начин како да се излезе од овој бесцелен круг на болка и агонија. Дека ако ништо друго, тогаш барем болката треба да е помала.
За мене, најважно од сè беше тоа што некој по телефон ми уважи дека болката е тешка, мачна, дека го предодредила текот на мојот живот и веројатно животот на уште неколку луѓе во мојата блиска околина. Можеби и најважно од сѐ беше тоа што конечно, по толку време, некој претставник на здравствената фела воопшто уважи дека болката е вредна димензија за која треба да се разговара како интегрален дел од мојата дијагноза. По овој повик плачев непрестајно речиси половина час. Од среќа, од срам за моето незнаење за тоа како функционира моето тело и од тежината што ја почувствував во истиот момент кога сфатив колку процеси ми претстојат за да го запознам сопственото тело.
Беа потребни 20 години за некој да ме праша: „Каде те боли?“, „Колку те боли?“, „Дали кога јадеш помалку те стега?“, „А откако ќе отидеш во тоалет, помалку е интензивна или е иста?“, „Има ли некој покрај тебе кога те боли?“ и она што беше зачудувачки за мене е како јас ги немам точните зборови за да ги пренесам овие многу важни информации, кои можеби се клучни за некој да ја предодреди насоката во која се третира мојата болест. Во немањето начин како да зборувам за својата невромускулна болка, морав да создадам нов свет, начин на размислување и преиспитување во кој ќе создавам зборови и речник за болката. Во тој период разбрав колку сум отуѓен од сопственото тело. И првпат свесно увидов како сето она што гласно се осмелиле да ми го кажат десетиците доктори во овој гнил здравствен систем почнало да пушта корења во мене.
Во годините поминати низ докторските ординации, она со кое јас, а верувам дека и многу други луѓе со хронични дијагнози се соочиле се кратки посети кај своите доктори на кои најчесто ќе нè прашале дали ја земаме својата терапија редовно, ќе ги направеле процедуралните снимања на нашите мозоци и базирано на тоа ќе одлучеле дали терапијата треба да се зголеми, намали или да остане иста. Во целиот овој процес никој не прашуваше или не зборуваше за тоа за кое јас всушност постојано одев на лекар, а тоа се интензивни мускулни спазми кои ми струеја низ целото тело.
Откако оваа докторка што ми отвори нови видици за моето телесно функционирање ме праша некои основни, но толку суштински прашања, почнав да создавам речник за мојата болка. Создавав зборови кои мене ми правеа смисла: „Ми игра мускулот“, „Ме тегне внатрешно“, „Ме стега како да имам жица околу мускулот“, „Ми го стиска желудникот“, „Ми мрда окото“, „Те молам сними ми ја раката, ми скока“, „Како игли што бодат во мускулот“… Почнав да се ослободувам, да читам други автори кои пишуваат за својата болка, да ја замислувам болката и да успевам да ја преточам во зборови, а истовремено внимавајќи да не го оптовари моето ментално здравје. Предизвикот беше огромен и бараше речиси две години психотерапија каде што целосно бев посветен на своето телесно искуство.
По препорака од друга докторка, почнав да водам дневник како варира болката во нејзината јачина. Секој ден беше поделен на три дела и болката во текот на денот требаше да ја опишам на скала од 1 до 10, а како забелешка ставав одредени стресори кои би биле важни за денот. Во еден дел од ова искуство требаше и да го мерам нивото на шеќерот во крвта како дел од забелешките во дневникот. Длабоко во себе ја одбивам оваа потреба на докторите да ја категоризираат нашата болка на скала. Прашањата за оцена на болката од 1 до 10 се повторно врзани со тоа колку внимание ќе добиете како пациент. Како да е помалку валидна болката ако е на јачина од 3 наместо на јачина од 7. Скалата за оцена на јачината на болката треба да ја отфрлиме како начин на зборување за нашата болка затоа што она што е 10 во јачината на болката кај некој што не искусил физичка болка или искусил многу малку, може да е 3 кај човек што ќе живее доживотно со болката, како интегрален дел од својот живот, секој ден. По неколку месеци се ослободив од дневникот. Сакам да бидам слободен и да имам воспоставено релација со моите доктори, пријатели, роднини и партнери во која нема да треба да ја валидирам мојата болка бележејќи колку е јака на скала од 1 до 10 и да се заробувам во матрици на размислување според кои ако кажам дека мојата болка е на одредена ниска јачина, некој ќе ја смета за помалку важна, интензивна или вредна за внимание.
Зборувањето за тоа што нашите тела чувствуваат и какви сензации искусуваат е нешто што со намера се истиснува во општеството. Никој не сака да слуша за болката, а особено луѓето што живеат без неа. Според моето искуство, луѓето што живеат со болка маргинално зборуваат за неа, во релација со тоа колку голем дел од нашите животи таа зазема. Оваа состојба на немање речник за сопствените телесни искуства има и своја заднина.
Задушувањето на слободното споделување за тоа какви сензации чувствуваме во нашите тела е речиси секојдневие за многу лица со различни дијагнози. Нашите дијагнози многу често се криени од светот како нешто што треба да остане семејна тајна. Некогаш дури и во најблиските социјални кругови овие теми може да бидат толку тешки и оптоварувачки. Работодавците најчесто не сакаат да знаат за нашите дијагнози, болки и судири со здравствениот систем. Ако побараме боледување премногу пати, значи дека бегаме од работата и обврските. Ако споделиме премногу од сето она со кое се соочуваме во нашите тела, ризикуваме да бидеме потценети дека нема да бидеме доволно продуктивни за она што му треба на работодавецот и најчесто профитот. Многу често за да докажеме дека дијагнозата не е она што нè предодредува како добри работници, работиме повеќе. Некогаш многу повеќе и од лицата со типични тела. Работиме до премореност, до колапс, до спазам, до болка, до напад… На долг рок нашите тела страдаат и нашето здравје се троши, само затоа што живееме во вредносен систем во кој работата и натпреварот се примарни, а човековата болка како интегрален дел од нашите идентитети е непосакувана.
Суровиот капиталистички систем не сака да знае за нашите болки, особено во контекстот на работата како централна форма на одржување на овој систем. Авторката на книгата „Ќе изградиме нов компас“, Киара Франческа Галимберти (која и самата има попреченост) вели: „Нормата не може да биде таква во која ќе ги туркаме нашите тела до колапс и распад. Нашите тела веќе се скршени во смисла дека тие веќе не можат да функционираат по капиталистичките параметри создадени од лицата без попречености. Движењата за општествена промена не може да бидат маратон на издржливост каде што прегорувајќи од преработеност, создаваме нездрави динамики и етосот ’рмбај дур можеш да стоиш’.“
Зборувањето за болката, отворањето нови простори во кои ја споделуваме нашата ранливост и нашите целосни телесни сензации ќе отвори нови димензии за општествено ослободување. Кога сите ќе бидеме слободни да зборуваме за нашите болки, стравови, дијагнози, за тоа колку сме ранливи и слаби, тогаш ќе создадеме и заедници кои ќе генерираат нови динамики во кои ранливоста и болката се важни и средини кои се грижат за овие состојби.
Капиталистичкиот систем нè заробува во матрици во кои мораме да се натпреваруваме, да покажуваме колку сме силни, каде што цврстината е норма и начин на живот. Нашите лабилни и ранливи тела се токму отпорот и начинот на отфрлање на овој вредносен систем. Нашите болни, изнемоштени тела се ослободувањето кое ќе го донесеме за сите. Нашите начини на живот и директни судири со системите на опресија (здравствени, политички, економски и социјални) се базата за визијата која може да ја поставиме за реформа на здравствениот систем, телесната автономија, правото на избор и живеењето достоинствен живот со хронична дијагноза.
