ДВОЈНО НЕВИДЛИВИ

Изминатите седум месеци нашето секојдневие несомнено се промени. Од промена во начинот на комуникација, начинот на извршување на работните обврски, па сè до промена на одредени навики кои превентивните мерки успејаа да ги модифицираат или дури целосно да ги избришат од нашата матична плоча. Промените, дури и кога се во позитивна насока, се најчесто тешки, особено на почетокот, па оттука многумина се соочија со негативни чувства предизвикани од наметнатите услови во кои мораме да живееме неопределен временски период. И додека за некои ова ново секојдневие претставува(ше) предизвик за создавање на нови навики и реобмислување на личноста, за други наметна сериозен предизвик за понатамошно живеење.

Пандемијата која ја предизвика вирусот КОВИД-19 наметна сериозна закана по здравјето и животот на луѓето ширум целиот свет. И покрај тоа што полека сфаќаме дека природата на вирусот во принцип е недискриминирачка, односно веројатноста за заразување со КОВИД-19 не е само голема, туку и надвор од многу (претпоставени) правила, сепак одредени категории на граѓани, да не речам “традиционално“, се најдоа во групата на позасегнати, поризични и поранливи на вирусот. Меѓу овие лица кои се изложени на диспропорционален ризик од заразување, но и од фаталните последици, се и лицата со попреченост, без разлика на видот на попреченоста со која живеат.

Еден од најчесто употребуваните зборови изминатиот период беше зборот самоизолација. Самоизолацијата претставува пракса на ненапуштање на домот и/или дистанцирање на себе си од други лица. Кога самоизолацијата е една од клучните препораки за превенција на здравјето, а за повеќето претставува само период на отежнато живеење, ние всушност го искусуваме секојдневието на многу лица со попреченост. Многу од нив ќе ви кажат дека ним животот не им е многу поразличен во овој период на рестрикции. Рестрикциите кои ние ги доживуваме како закана за нашите права и слободи, без разлика дали станува збор за слободно движење, одење во ресторан, училиште, па сè до пристап до здравствени услуги, за многу од нив се секојдневие кое ги попречува да се вклучат во многу аспекти од општественото живеење.

Средината е главниот креатор на попреченоста. Бариерите во средината ги попречуваат лицата непречено да се движат, да ги користат услугите кои им се потребни и генерално да учествуваат во општествениот живот. Кога зборувам за средината и за бариерите не мислам само на инфраструктурата и физичките бариери, туку и на бариерите кои останатиот дел од популацијата ги поставува преку негување на стереотипи и преку рамнодушност во однос на потребите на овие лица. Попреченоста не е одлика на личноста, попреченоста е продукт на општеството во кое живееме.

Доколку имаме предвид дека за лицата со попреченост, а особено за лицата со интелектуална попреченост и нарушувања од аутистичниот спектар, особено значаен сегмент во секојдневното функционирање претставува секојдневната рутина, наметнатата промена на рутината кај многу лица може да предизвика појава на анксиозност, а на долг рок кај некои лица може да резултира во регрес. За голем дел од лицата со попреченост движењето е значаен дел од воспоставена рутина, но и претставува терапевтска активност. Во услови кога движењето е ограничено, пред сè физички (заради мерката на социјално дистанцирање), но и временски (како резултат на воведување на полицискиот час), многу лица со попреченост, како и оние лица кои се грижат нив, се соочија со предизвикот за наоѓање на алтернативни начини на секојдневно функционирање и воспоставување на нови навики. Дополнително, особено значаен дел од секојдневната рутина беше нарушен со затворањето на дневните центри. Имајќи предвид дека голем дел од лицата со попреченост редовно престојуваат во дневните центри ширум земјава, тие останаа без нивната (многу често и единствена) можност за личен развој и социјализација, додека пак лицата кои се грижат за нив мораа да останат во домот, а со тоа да ризикуваат и губење на работното место.

Лицата со попреченост генерално се во поголем ризик од здравствени проблеми од останатата популација. Додека попреченоста сама по себе не предизвикува поголем ризик од вирусот, многу лица со попреченост имаат специфична здравствена состојба која ја прави болеста многу поопасна за нив. Започнувајќи од практицирањето на препорачаните хигиенски мерки, лицата со попреченост многу често се соочуваат со бариери како непристапност на чешми, мијалници, како и физичка неможност за препорачаното триење на рацете при миење. Понатаму, примената на социјалното дистанцирање за многу лица е невозможно заради потребата од поддршка при извршување на секојдневните функции, како хранење, облекување, одржување на хигиена. Многу лица зависат од услуги кои беа суспендирани периодов и/или кои не можат финансиски да си ги дозволат, а лицата со попреченост кои живеат во институции често се во близок контакт со голем број на луѓе, каде хигиенските услови се на ниско ниво и нивната превенција и заштита целосно зависи од негувателите односно лицата одговорни за институциите. Голем предизвик се и процесите на комуникација. Така на пример, многу често информациите поврзани со симптомите и ризиците од вирусот и мерките за заштита не се достапни во пристапни формати за различни видови на попреченост.

Земајќи ги предвид веќе наведените ризици, со дополнителна опасност од негативни последици се соочуваат лицата со попреченост кои истовремено припаѓаат и на друга ранлива категорија. Така на пример, и покрај тоа што лицата со попреченост генерално се под поголем ризик од насилство, особено во услови на изолација, жените и девојчињата со попреченост се соочуваат со многу поголем ризик од родово базирано и семејно насилство. Дополнително, поради отежнатата комуникација и затвореност во домот, ризикот од насилство е значително зголемен, како и неможноста истото да се пријави.

И така овој (ми се чини) бесконечен бран на предизвици носен од пандемијата не ги одмина ниту децата, а особено не децата со попреченост. Според Организацијата на обединети нации, децата со попреченост ќе имаат најмалку корист од примената на алтернативните решенија за учење на далечина, на што се надоврзува недостатокот од поддршка во домот, непристапноста до интернет, непостоењето на пристапен софтвер и наставни материјали. И во нашата земја онлајн платформите за учење на далечина, првично ги исклучуваа најголемиот дел од децата со попреченост и нивното образование во домот беше целосно препуштено на нивните родители. Сето ова наметнува сериозен ризик од целосен прекин на образованието кај децата со попреченост, што дополнително би го отежнало нивното враќање во образовниот процес и по завршувањето на пандемијата. На долг рок, овој јаз во образовниот процес дополнително ќе придонесе за продлабочување и на јазот во учеството на пазарот на трудот, кој за лицата со попреченост веќе е значително голем.

Во услови на криза од обем на пандемијата во која што живееме во моментов, секогаш на прв удар се најранливите членови на општеството. Секоја криза претставува тест за (не)функционалноста на системот и ги детектира постоечките недостатоци, недостатоци кои само станаа повидливи, а проблемите подлабоки. И наместо системот да ги штити оние категории на граѓани кои се поранливи или чија ранливост во одредени ситуации станува повидлива, потфрлајќи системот го прави ризикот од ранливост поголем и последиците посериозни. Една од главните причини за оваа нефункционалност е невклученоста на лицата кои се засегнати, во процесите на креирање на политки, мерки и закони. Најчесто најранливите во општеството се најмалку вклучени во донесувањето на одлуките кои и директно и индиректно ги засегаат нив самите. И така, на пример, наместо да го искористиме искуството кое голем број на лица со попреченост го имаат стекнато преку принудната општествена изолација и конечно да ги вклучиме во креирањето на мерки кои нè засегаат сите, тие повторно се исклучени и оставени на страна. Потребни се мерки кои нема да создаваат нови нееднаквости и/или продлабочуваат постоечките, мерки кои нема да дискриминираат и поставуваат нови бариери ниту за лицата со попреченост, ниту за било која ранлива група во општеството. Единствено преку поголема вклученост ќе можеме да креираме подобри мерки и политики и подобро опптество за сите негови членови.

Овој текст е изработен со финансиска поддршка од заедничката програма на Европска Унија и Совет на Европа „Horizonal Facility за Западен Балкан и Турција 2019 – 2022“ – Проект „Промоција на различноста и еднаквоста во Северна Македонија“. Тука искажаните мислења нужно не го одразуваат официјалното гледиште на двете страни.