Мојата приказна не може да се раскаже без болка. Физичка болка. Многу непријатна болка, што секојдневно ме потсетува дека живеам со дијагнозата на епилепсија и тоа во една многу ретка форма. Мојата болка е физичка, но сепак потекнува од одредени избивања во мозокот.
Кога мојата дијагноза почна да се развива имав исклучително силни болки во десната нога. Денес, на мои 26 години, овие болки прогресираа секаде: во нозете, рацете, зглобовите, очите, задниот дел на главата. Некогаш мислам дека целото тело ми се грчи. Некогаш мислам дека самото тело ги памети оние точки каде што најчесто се грчам кога имам епилептичен напад и само ги повторува.
Во последно време забележав дека иако мојата состојба е далеку полоша отколку порано, се’ уште немам најдено начин како да го вербализирам тоа. Кога имам епилептични напади велам дека ме боли ногата,затоа што така велев на 7, 14 или 19 години, кога и вистински ме болеше само десната нога. Кога денес ќе речам ме боли ногата тогаш она што го чуствувам е како ми се стегаат мускулите на десната нога, ми трни десната рака, ми играат нервите на очите, ми се грчат зглобовите, ми се јаде, ми се оди често во тоалет, некогаш ми се повраќа од прејадување. Толку многу работи му се случуваат на моето тело, а јас имам само неколку зборови за како да го кажам тоа. Ме боли ногата. Се прашувам колку од нас сèуште живеат со почетните стадиуми на сопствените дијагнози од неможноста да го вербализираме сè она што ни се случува во овој момент.
До ден денес никој не може физички да ја забележи мојата попреченост. Моите болки се внатрешни и никогаш не се покажале на надворешноста на моето тело. Тоа предизвикувало голем восхит кај луѓе со типични тела. Моето објаснување за ова е дека луѓето со типични тела не сакаат да се потсетувани на дневна основа дека некој меѓу нив е болен, обележан со некаква дијагноза, а уште полошо, како во мојот случај, тоа да е доживотна дијагноза. Ние и нашите нетипични тела сме жив доказ којшто постојано лебди меѓу нашите блиски и пошироко во општеството, за како едно нефункционално тело изгледа и претставуваме сè што ги прави да се чуствуваат неудобно.
Она што ги изместува лицата со типични тела од нивниот комфор кога ќе дојдат во контакт со лице со атипично тело е тоа дека во суштина никој не сака на дневна основа да е потсетуван дека некој близок до нив живее во болка. На овој начин се заштитуваат самите себеси, бидејќи сликата за едно идеално тело е најчесто функционално, ослободено од болка, хипермаскулино и бело тело. Во оваа матрица нема место за болката како интегрален дел од човечкото тело, а без признавањето на постоењето на болката нема место ниту за градење на системи за поддршка коишто се клучни за нашата заедница.
Во исто време нашите тела им служат на луѓето со типични тела за да најдат утеха во нивниот живот, па кога мислат дека нивниот живот е лош се свртуваат кон нашите животи за да најдат утеха и да си речат дека сепак може да е и полошо. Нашите искуства, животни предизвици и дијагнози се таа референца којашто ја користат луѓето со типичните тела за да го постават нивниот живот во некаква перспектива, каде што ние сме лишени од секаква човечка особина и прегазени со претпоставката дека и покрај бројните предизвици и нашите животи се исполнети и вредни.
Мојата болка е политичка. Ова го тврдам, бидејќи здравствениот систем го имам искусено како и сите пациенти со ваква или слична дијагноза. Бидејќи во мојот случај на докторите секогаш им е тешко да лоцираат од каде точно доаѓаат моите напади и каде е епилептогената зона во мозокот- се чини дека секогаш им беше полесно тој товар да ми го префрлат на мене. Во бројни докторски ординации бев убедуван дека ми се причинува дека имам болки во сопственото тело, за после кога си одев дома да се виткам и превиткувам од грчења во телото. Некој пат врескав во перница. Некои доктори дури и ми рекоа дека сум хистеричен. Трети сакаа да ме сместат на психијатриска евалуација за проблем којшто очигледно не бараше таков третман. Нити јас, нити пак никој друг пациент е должен да ги интернализира последиците од овој трул здравствен систем којшто ги има истренирано докторите да нè прогласуваат за луди, хистерични идраматични, само поради тоа што државата не поседува таква опрема и експертиза којашто може да се соочи со компексноста на нашите дијагнози. Жените, квир лицата, Ромите и останатите маргинализирани заедници се жртви на овој здравствен систем којшто попрво ќе ве прогласи за хистерични и луди, отколку навистина да нѝ помогне. Во последните три години имам исклучително одбранбен став кога ќе влезам во докторска ординација со подготвена папка со моите медицински наоди и сум постојано спремен дека треба да застанам во одбрана на она што во суштина е докажана медицинска дијагноза со којашто живеам.
Мојата болка е политичка поради тоа што за разлика од мнозинството, она што се случува на дневно политичкиот план јас го чуствувам и физички. Глобални, но и локални проблеми го имаат згрчено моето тело на многу места и во многу долги интервали, како изјави на политичари од нашата држава, долгодишниот режим во којшто ја поминав мојата младост, но и глобални случувања, како пукањето во геј клубот во Орландо, САД. Се сеќавам кога во 2016 стигна веста за пукањето имав моментален епилептичен напад и моето тело почна да се стега, да мрда, а мускулите да се тегнат. Моето тело на ист ваков начин реагира и на секој протест на којшто присуствувам. Контрадикторноста на моите болки е тоа што се јавуваат и во многу еуфорични и пријатни моменти. За волја на вистината, протестите се една од средините во коишто се чуствувам најудобно. Во моментите на екстремна возбуда, на многу протести сум марширал, одел по улици и се движел кога всушност моето тело било во болка од глава до пети. Дури и тие чекори сметам дека се политички, бидејќи нашите нетипични тела се исклучени од многу политички организирања, протестни движења и неформални здружувања.
Моето работно искуство ме носи во допир со многу други маргинални заедници, бидејќи и самиот живеам како дел од нив. Искуствата на жените, на квир младите, сиромашните, Ромите се заеднички приказни на лицата со попреченост. Нашата борба е заедничка. Нашите опресори се повторуваат. Опресивните политики коишто ги ограничуваат нашите права имаат иста природа. Секоја ноќ легнуваме со истите грижи. Дневно живееме со истите стравови.
Мојата болка е сечија болка. Сè додека јас живеам со мојата болка сите живееме во грч.
