Во првиот дел од текстот се обидов да направам кус преглед на третманот на жените со ендометриоза низ годините, потпирајќи се главно на едно истражување – Endometriosis: Ancient disease, ancient treatment. Во овој текст, би сакала да се осврнам на актуелната ситуација. Прво, ендометриозата сѐ уште е обвиена во мистериозната аура која ја придружувала во минатото. Можеби токму поради тоа, процесот на дијагноза и лекување е сѐ уште сложен и долг.

Како системот им греши на жените со ендометриоза денес?

Клучот во справувањето со ендометриоза е рана дијагноза бидејќи е болест која драстично се влошува доколку се игнорира. Во мојот случај, открив дека имам ендометриозата на 22 години, што е прилично рано. „За среќа“, мајка ми поминала низ истото па можеше веднаш да ги забележи симптомите и да ме советува. Лекарите посериозно ме сфатија бидејќи спомнав дека имам ендометриоза во семејното дрво. Инаку, поради недостаток на испитувања, уште не е потврдено дали болеста е генетска иако постојат многу примери за повеќе случаи во исто семејство.

Жените со слични искуства како моето се исклучок. Поголемиот број жени поминуваат недијагностицирани со години. Симптоми како депресија и хронични болки се препишуваат на стрес и лоша исхрана. Дополнително, пациентките и денес се соочуваат со недоверба од лекарите. Одговорните медицински лица мислат дека ја преувеличуваме болката или дека мора да ја прифатиме. За да не испадне дека преувеличувам (како жена), ќе наведам и линкувам до статистики и неколку извадоци од статии.

Докази:

Glenza, J. (2015). “Endometriosis is often ignored as millions of American women suffer”, The Guardian: 

• „Поминав преку 22 операции во 10 години пред да добијам помош“, вели Хедер Ц. Гидон, директорката на хируршката програма во Центарот за грижа за ендометриоза во Атланта. „Во тие 10 години, и откако ги слушнав приказните на останати пациентки, увидов дека докторите често им кажуваат на жените како циклусите мора да бидат болни и како патењето е дел од живеењето како жена.“
• Многу пациенти и специјалисти сметаат дека недостатокот на јавно знаење и финансирани истражувања за ендометриоза се должи на тоа кого таргетира болеста и во кој период: речиси исклучиво жени, главно за време на менструација.

“Dismissed, Ignored and Belittled: the long road to endometriosis diagnosis in the UK”, Endometriosis UK: 

• Матичниот лекар ми рече: „Ако сакаш деца, ќе мораш да се справиш со она што е нормално за една жена, ми изгледа како да преувеличуваш. (жена дијагностицирана со ендометриоза во 2020)
• Првиот гинеколог кој ми го препорачаа беше исклучително дрзок – ги одрече моите искуства и ми рече дека веројатно не сум во толкава болка, само имам нормален циклус. (дијагностицирана во 2022)
• Додека барале помош со симптомите, 78% од анкетираните изјавиле дека докторот им кажал како „прават нешто од ништо“ или не им верувал за интензитетот на болката. Анкетата била спроведена во 2023 година, а бројката е зголемена од 69% од последниот пат кога е правена анкетата во 2020 година.

Повелете и неколку факти и статистики за дополнително убедување:

• Пациентките се соочувааат со во просек 6 години одложување на дијагнозата за ендометриоза.
• 75,2% од пациентките биле погрешно дијагностицирани со друго физичко или ментално заболување (факт што потсеќа на наодите од Endometriosis: Ancient disease, ancient treatment.)
• Во Америка, финансирањето на истражувања за ендометриоза е значително мало во споредба со истражувањата за останатите хронични заболувања (пр. дијабетес) и друг вид здравствени проблеми меѓукои и анксиозност. Во 2022 година, САД одвоил само 0.038% од својот буџет за здравство за истражување на ендометриозата.
• Според пребарувања во CORDIS, финансирањето на истражувања за ендометриоза на ниво на ЕУ е исто така многу мало и лимитирано.

Ситуацијата со ендометриоза во Македонија

Да се осврнеме накратко и кон ситуацијата во Македонија. Не пронајдов официјални статистики кај нас, освен некои податоци кај здружението МАГО. Наместо тоа, направив аматерска анкета на темата во Фејсбук групата „Ендометриоза, аденомиоза, полипи, фиброиди, миоми, абортус“ која брои околу 1400 членови. Таму, на поставеното прашање Дали сте задоволни од начинот на кој медицинските лица ви помогнале да се справите со ендометриоза, полицистични јајници и слични проблеми со репродуктивниот систем, од 118 испитанички, 74% одговорија со не, а 26% со да. Анонимно споделувам и дел од коментарите на објавата:

• Низ цел свет има посебни гинеколози што имаат огромно знаење за ендометриоза. Кај нас појма немаат… Не те ни слушаат што им збориш. Ти можеш да збориш до утре сабајле.
• Во Македонија покрај тоа што е ретко зборувана тема, имаме доста добри доктори кои вложуваат во своето знаење по симпозиуми, работилници и предавања во и надвор од државата. За жал, тоа се доктори кои се бројат на една рака.
• До сега ниту еден гинеколог на кој што сум била, а сум била на доста, ми нема откриено ендометриоза на јајници, освен еден и единствен кој ја дијагностицираше за што му го должам животот.
• Секој месец имам излив на цисти, буквално живеам во болка. Никој не нуди соодветно решение. Најлесно им е да речат ќе пиеш контрацептивни таблети…Нема одогвор, нема лек. Посетени се сите врвни доктори во Македонија, но ништо.

Споделувам и искуства од жени кои ми се доверија во приватни разговори:

• Едната, да ја наречеме Ема, рече дека самата си ја дијагностицирала ендометриозата бидејќи во средно студирала медицина и имала познавање од темата. Откако ги насочила лекарите, тие ѝ препорачале контрацептивни таблети (кои често имаат ужасни последици). Не ги пиела бидејќи не сакала да се здебели. По тешки болки и маки, за среќа, со помош на Ин Витро го имала првото дете, а по неколку години, по природен пат и второто. Но не е тоа случајот за сите.
• Втората жена, да ја наречеме Маја, со години се бори со репродуктивни проблеми. Била кај три доктори, но не ѝ ги пронашле цистите и покрај тоа што чувствувала болка. Неодамна, по многу испитувања, конечно ги открилe. За жал, таа сѐ уште не може да добие препорака за доктор во локална државна клиника кој може да ја оперира и да ѝ ги извади полипите.

Во разговорите, се истакна проблемот на недоверба и негирање на симптомите од лекарите, недостаток на стручни лица за ендометриоза, недоверба во институциите, и грешни или пролонгирани дијагнози.

Потребата за докажување

Искрено, ми падна чудно што чувствувам потреба да наведам толку многу извори и статистики во текстов. И сè уште се чувствувам  како да не се доволно. Веројатно ова потекнува од истиот тој страв, од истите тие трауми кои се зачнуваат во мигот кога нема да те сфатат сериозно, кога никој не ти верува на болката. А првиот чекор кон секој вид лекување, дали на душата или на телото, е токму тоа. Да бидеш прифатена и да наидеш на емпатија. Да бидеш пречекан со отворени раце, а не со брзи дијагнози и високи сметки.

Да се потсетиме и на pain bias. Според истражувањата, докторите (а и општо јавноста) помалку им веруваат на жени кога станува збор за физичка болка. Постои лажното убедување дека жените се помалку толерантни и подраматични. Во тој дух, истражувањата покажуваат дека на жените поретко им се припишуваат апчиња за абдоминална болка отколку на мажите и дека подолго време чекаат на ред во центрите за итна медицинска помош. За жал, овој феномен се покажал и фатален, а за пример ја земам морбидната ситуација кога една французинка не била сериозно сфатена од операторот за итна помош и поради тоа починала. Кога станува збор за ендометриозата, еден илустративен пример е мемоарот  „Прашај ме за мојата матка“ на Еби Норман. Лекарите до тој степен не верувале на интензитетот и сериозноста на нејзините симптоми што таа морала да отиде на преглед со својот дечко. Тој сведочел во нејзино име дека таа навистина има тешки болки кои влијаат на нивниот сексуален однос. Класичен пример за инфантилизација на жената.

Навистина, секогаш има исклучоци и лекари кои вистински се посветени на својата работа и кои им приоѓаат на пациентите со потребната грижа. Но, се соочуваме со големи проблеми на системско ниво. Треба да се има предвид и дека здравството, како и секој аспект на општественото постоење, денес е корумпирано од застарена идеологија, но и од финансиски интереси.

Да, постојат лапроскопии, хормонални терапии и уште неколку опции за лекување кои секако се подобри од кладите и психијатриските установи од минатото. Но, дефинитивно можеме уште подобро. Освен што нема доволно истражувања, фокусот на медицината е врз подобрување на плодноста (како само тоа да е маката) и намалување на симптомите, а не врз изнаоѓање на причините за болеста. Ова се јавува како општ проблем во здравството – фокусот е врз симптомите наместо врз самата болест и нејзина превенција.

Дополнително, последиците од понудените третмани (но и од самото заболување) во огромна мера влијаат врз изгледот на телото: растење на влакна, варијации во тежина, менување на кожата. И тоа се случува во свет којшто е опседнат со изгледот на женското тело и форсира нереални стандарди за убавина. Па така, освен што си пресечена од физичка болка, од внатре те сече и чувството дека не си доволно женствена (што патем не е вистина). Одозгора на сè, самата болест е влошувана и од стресот што доаѓа со работењето во брз свет, секојдневно живеење со хронична „табу“ болка, како и поткастите и сите Инстаграм рилс што постојано нè убедуваат дека жената треба да биде совршена во секое време односно постојано да докажува дека е „жена“.

Уморна од сето ова, додека не се најде практичен лек посакувам некој да финансира барем симулатор на ендометриоза. Можеби тогаш светот сериозно ќе нè разбере. Плус, веднаш ќе се најдат инвеститори за таков симулатор. Лесно може да се продаде на пазарот како вид игра. Многу побрзо би се нашле инвестиции за тоа отколку за наоѓање на причините и лесни третмани за болеста. Во таков свет живееме.

За крај и нов почеток

За крај, не сакам да се фокусирам врз ужасот, туку сакам да споделам љубов кон ФБ групата „Ендометриоза, аденомиоза, полипи, фиброиди, миоми, абортус“ и администраторката Елена Трајческа Илиеска. Нудејќи совети за исхрана и лекување, разбирање и емпатија, групата е буквално прифатилиште за сите кои патиме од овие состојби. Таа уште еднаш ме потсети дека клучот за снаоѓање во исчашен систем е во заемната поддршка и несебичното разменување на искуства и информации. Доколку молчиме, никогаш нема да се променат нештата и да дојдеме до вистински решенија. И би сакала сите да се запрашаме, колку вистински државата (а и светот) се грижи за половина од своите граѓани кога не вложува доволно во справување со толку чест проблем како ендометриозата. Секако, не би ги исклучила и другите репродуктивни заболувања бидејќи судејќи по разговори со луѓе, барем секоја втора од нас се соочува со репродуктивни и хормонални проблеми. Затоа, кога нема институционална поддршка, горда сум што барем постои мини-заедница за искрена меѓусебна помош.

Референци:

Nezhat, Camran et al. (2012). Еndometriosis: ancient disease, ancient treatments. Fertility and Sterility, Volume 98, Issue 6. https://www.fertstert.org/article/S0015-0282%2812%2901955-3/fulltext (пристапено на 04.09.2024)

Glenza, J. (2017, September 20). Endometriosis often ignored as millions of American women suffer. The Guardian. https://www.theguardian.com/us-news/2015/sep/27/endometriosis-ignored-federal-research-funding(пристапено на 04.09.2024)

Endometriosis UK (2023). Dismissed, ignored, belittled: The long road to endometriosis diagnosis in the UK https://www.endometriosis-uk.org/sites/default/files/2024-03/Endometriosis%20UK%20diagnosis%20survey%202023%20report%20March.pdf (пристапено на 04.09.2024)

Viganò, P., Casalechi, M., & Dolmans, M. (2023). European union underinvestment in endometriosis research. Journal of Endometriosis and Uterine Disorders, 100058. https://doi.org/10.1016/j.jeud.2023.100058 (пристапено на 04.09.2024)

Bontempo, Allyson C. and Mikesell, Lisa. “Patient perceptions of misdiagnosis of endometriosis: results from an online national survey” Diagnosis, vol. 7, no. 2, 2020, pp. 97-106. https://doi.org/10.1515/dx-2019-0020 (пристапено на 04.09.2024)

Billock, J. (2022, February 24). Pain bias: The health inequality rarely discussed. https://www.bbc.com/future/article/20180518-the-inequality-in-how-women-are-treated-for-pain (пристапено на 04.09.2024)

BBC News. (2018, May 14). Naomi Musenga death: Emergency operator blames pressure after mocking caller. https://www.bbc.com/news/world-europe-44107960

Lang, K. (2022, March 10). Endometriosis: Why is there so little research? Medical News Today. https://www.medicalnewstoday.com/articles/endometriosis-why-is-there-so-little-research#Lack-of-research-funding

Ellis, K., Munro, D., & Clarke, J. (2022). Endometriosis is undervalued: A call to action. Frontiers in Global Women S Health, 3. https://doi.org/10.3389/fgwh.2022.902371

International Association for the Study of Pain. (2024, April 11). Sex/Gender Biases in Pain Research and Clinical Practice – International Association for the Study of Pain (IASP). International Association for the Study of Pain (IASP). https://www.iasp-pain.org/resources/fact-sheets/sex-gender-biases-in-pain-research-and-clinical-practice/?fbclid=IwY2xjawFEj3hleHRuA2FlbQIxMAABHQZQcw0vaeGwLrsRoBpahb-Grp3WUDcgGdruD16OfN73MPVxXNlydgn6Kw_aem_w-FUN-13_i13_neYFyNerw

Март, месец за подигнување на свеста за симптомите од ендометриоза, MAGO. https://agom.org.mk/2023/03/21/m%d0%b0%d1%80%d1%82-%d0%bc%d0%b5%d1%81%d0%b5%d1%86-%d0%b7%d0%b0-%d0%bf%d0%be%d0%b4%d0%b8%d0%b3%d0%bd%d1%83%d0%b2%d0%b0%d1%9a%d0%b5-%d0%bd%d0%b0-%d1%81%d0%b2%d0%b5%d1%81%d1%82%d0%b0-%d0%b7%d0%b0/